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Auteurs indexés : Marion Delvallée. Source : tel-04948437, version 1.

L’accident vasculaire cérébral (AVC) constitue la 2ème cause de mortalité et la 3ème cause de handicap acquis chez l’adulte à l’échelle mondiale. Le retour à domicile suite à la survenue d’un AVC est une étape clé pour le patient et son entourage. Du fait du caractère brutal de l’AVC et des durées de séjour de plus en plus courtes, les patients et leur famille doivent rapidement s’adapter au nouvel état de santé de la personne touchée et au nouveau rôle d’aidant. Actuellement, environ 60% des patients retournent à domicile directement après leur prise en charge en unité neurovasculaire (UNV). Suite à la phase aiguë, le parcours de soin du patient à domicile peut devenir très complexe en raison de la nécessité de faire appel à de nombreux professionnels de spécialités différentes du secteur sanitaire et social. Un manque de soutien lors de la transition hôpital/domicile peut nuire au rétablissement des victimes d’AVC et à la qualité de vie de leurs aidants. Ces derniers rapportent un besoin important d’accompagnement pendant cette période de transition, recherchant une information personnalisée, fiable, compréhensible, et adaptée aux différentes étapes du rétablissement. Le déploiement d’un programme de transition post-AVC pourrait répondre à une partie de ces attentes. Les programmes de transition ont démontré leur intérêt dans l'amélioration de la gestion des symptômes et le renforcement des compétences en autogestion pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Actuellement les programmes de transition post-AVC ciblent majoritairement le rétablissement fonctionnel. A l’échelle nationale aucun programme de transition ne propose une approche bio-psycho-sociale du rétablissement, en prenant en compte les besoins des patients et leurs aidants. L’objectif de ce travail était de développer et d’implémenter un programme de transition centré patient et d’évaluer son impact sur la qualité de vie des victimes d’AVC et leurs aidants. Nos travaux ont suivi le cadre méthodologique développé par le Medical Research Council. Ils se sont organisés en 3 volets. Le premier volet consistait en l’identification des ressources en ligne développées dans le monde dans le cadre du rétablissement psychosocial post-AVC, et ayant fait l’objet d’une évaluation. Pour ce faire nous avons réalisé une scoping review ciblant les études publiées entre 2010 et 2024. Le second volet de ce travail visait à l’élaboration d’un programme de transition centré sur les besoins des victimes d’AVC et de leurs proches en adoptant une approche participative. A l’aide d’une méthode « user-centered design », nous avons pu développer un programme combinant deux axes d’accompagnement : un suivi personnalisé par un case-manager et l’accès à une plateforme d’informations et de ressources en ligne sur l’AVC. Le dernier volet de ce travail visait à évaluer la faisabilité du programme de transition lors du retour à domicile. Ce dernier a fait l’objet d’un essai pilote contrôlé randomisé monocentrique déployé à partir de l’UNV des Hospices Civils de Lyon pour une période de 6 mois. Cette étude était l’occasion pour notre équipe d’évaluer les critères de succès de l’implémentation du programme afin de pouvoir l’améliorer, le cas échéant, et le déployer ensuite à une plus grande échelle. La méthodologie employée tout au long de ces travaux a permis le développement d’un programme de transition post-AVC ciblé sur les besoins des victimes d’AVC et de leurs aidants. Ce programme a été développé avec la population cible et présente une bonne acceptabilité. La faisabilité de son déploiement a été validée. L’évaluation de l’efficacité de ce programme fera l’objet d’une évaluation lors d’un essai contrôlé randomisé multicentrique.

Auteurs indexés : Marion Delvallée. Source : tel-04948437, version 1.

Stroke is the 2nd cause of death and the 3rd cause of acquired disability in adults worldwide. Returning home following a stroke is a key step for patients and their families. Because of the sudden nature of the stroke and the increasingly short length of stay, patients and their families have to adapt quickly to the patient's new state of health and to the new role of informal caregiver. Currently, around 60% of stroke survivors are discharge home after hospitalization in stroke center. Following the acute phase, the patient's care pathway care pathway at home can become very complex due to the need to involve many professionals from various specialties in the healthcare and social sectors. A lack of support during the transition from hospital to home can be detrimental to stroke survivor’s recovery and quality of life of their informal caregivers. They report a significant need for support during this transition period, seeking for personalized, understandable, high-quality information tailored to the various stages of recovery. The deployment of a post-stroke transition program could address these expectations. Transitional care has been shown to be effective in improving symptom management and strengthening self-management skills for individuals with chronic ilnesses. Currently, post-stroke transition programs mainly focus on functional recovery. At national level, no transition program offers a comprehensive bio-psycho-social approach to recovery, considering both stroke survivors and informal caregivers needs. The aim of this work was to develop and implement a patient-centred transition program and to assess its impact on the quality of life of stroke survivors and their informal caregivers. Our work followed the methodological framework developed by the Medical Research Council. It was organized into 3 parts: The first part consisted in identifying the online resources developed in the context of post-stroke psychosocial recovery and which had been evaluated. For this purpose, we conducted a Scoping Review targeting studies published between 2010 and 2024. The second part of the project was to develop a patient-centered transition program for stroke survivors and their informal caregivers, using a participatory approach. Using a user-centred design method, we were able to develop a program with two components: personalized follow-up by a case manager and access to an online information and resources platform about stroke. The final part of this work aimed to evaluate the feasibility of the transition program when returning home. This was the subject of a pilot randomized controlled trial conducted from the stroke center of the Hospices Civils de Lyon for a period of 6 months. This study also aimed to evaluate the implementation of the program so that it can be improved, if necessary and then rolled out on a larger scale. The methodology used throughout this work has enabled the development of a post-stroke transition program targeting needs of stroke survivors and their informal caregivers. The program was developed with the target population and received good acceptability. The feasibility of the study has been validated. The effectiveness of this program will be evaluated in a multi-centre randomised controlled trial.